Rafalska: „Za życiem” to dopiero pierwszy krok, pomoc rodzinom z niepełnosprawnymi dziećmi niewystarczająca

Jak mówiła na konferencji prasowej w Sejmie Minister Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej Elżbieta Rafalska:

„To tylko pierwszy krok w kierunku przygotowania kompleksowego i szczegółowego programu, który ma być przyjęty przez Radę Ministrów do końca roku. Mamy świadomość, że podjęliśmy się niezwykle trudnego zdania. Nie tylko dlatego, że nad programem pracują różne resorty, ale przede wszystkim dlatego, że projekt jest adresowany do tych rodzin, w których rodzi się lub ma się urodzić dziecko, u którego zdiagnozowano ciężką, nieuleczalną chorobę. Mamy świadomość tego, że żadne pieniądze nie zmniejszą cierpienia rodzin. Nasz rząd mówi tym rodzin, że o was pamiętamy, że chcemy w tym cierpieniu, w tej sytuacji pomóc”

„Pomoc rodzinom z dziećmi niepełnosprawnymi jest niewystarczająca”

„Ta ustawa to same ramy prawne, które otwierają możliwość kompleksowych innych działań w ochronie zdrowia. Pomoc rodzinom z dziećmi niepełnosprawnymi jest niewystarczająca, ale jest mocno rozproszona. Dzisiaj mówimy wyraźnie, że ten program dla rodzin musi być precyzyjnie adresowany do tych rodzin, których dzieci nie mają szans na wyleczenie. Te dzieci muszą mieć szanse na dostęp w pierwsze kolejności do rehabilitacji, badań prenatalnych”

„Proszę tej dobrej intencji, jednorazowego wsparcia, nie niszczyć”

„Propozycja jednorazowego wsparcia to udzielenie pieniężnej pomocy w najtrudniejszym momencie, w którym rodzina może być pozbawiona środków, kiedy rodzi się dziecko. Proszę tej dobrej intencji, naszych propozycji, tego rozwiązania nie niszczyć poprzez dorabianie do tego jakiegoś drugiego dna. W tym momencie rodzinie potrzebne jest wsparcie psychologiczne, potrzebna jest kompleksowa pomoc, ale rodzina potrzebuje też pieniędzy, żeby zamówić taksówkę, zapłacić za leki, zaspokoić różne potrzeby”